台湾早期的儿科医疗都着重在婴幼儿身体病痛的解除,少有人去重视婴幼儿的神经、精神发展。当时台湾的经济条件,倘若小孩生病发烧了,只要能找到医生诊治,在物质生活上,吃得饱、穿得暖,大家就心满意足了,不会再有人去关注儿童的精神层面。直到近年,社会富裕了,健保又造就了方便又廉价的医疗后,身体疾病的诊治已经没有问题,开始有人呼吁儿科医疗除重视器官有形的疾病之外,也应关注婴幼儿的脑功能发展,包括婴幼儿的情绪反应、社会行为和人际互动。

婴幼儿的脑功能发展,除一般广为人知的七坐八爬这种容易观察的大动作发展外,还包括语言、情绪反应和社会互动等层面,这种内化的发展障碍,若非专业人士,较不易被早期察觉。

我们随时随地都在和人沟通、相处,倘若把自己当成正常人,不可否认地,有时我们会遇到怪怪的人,例如谈吐滔滔不绝、过于夸张,眼神不爱看人,讲话单向沟通、自讲自的,内容过于直白或天马行空,对人贬抑过于直接或过度讚美;情绪表达不恰当,第一次见面好像认识了八辈子一样,有时则是对亲人过于冷淡。此外,和人说话时,身体距离也拿捏不清,常造成对方不舒服等。这就是本书讨论的自闭症光谱疾病中,较轻微的一群──亚斯伯格症。

亚斯伯格症和典型的自闭症一样,都是脑功能不佳所导致的神经发展障碍,它和我们传统印象中的自闭症不同处在于,亚斯患者通常无语言发展迟缓问题(可能早期有,但后来就追上来了),也不会有认知功能障碍,或许高智商比例比一般族群稍高一点,但大致说来,智能的分布和一般族群是一样的。

他们主要的表现有二:

一是社交技巧的缺陷(social deficit)和社交互动本质障碍;二是有侷限、固定、重複的兴趣或活动,他们对某些特殊事物,一般人眼中认为是无聊枯燥的东西,却有着超乎常人的兴趣(restricted interest)和执着。

亚斯因是社会人际关係的障碍,所以比传统自闭症治断时间来得晚,通常在7岁左右,进入学龄阶段才会被诊断出来。我是小儿神经科医师,从事这方面的工作已经30年,我的专业领域告诉我,这类的小孩诊断其实不困难,困难在于,诊断之后呢?这些小孩怎幺办?该何去何从?社会有什幺资源帮助他们?

30年的临床经验告诉我,家长面对这样的孩子,是心力交瘁的,是徬徨无助的。一般医院所设立的日间留院病房,不只名额少,通常也只收托严重的自闭儿,像亚斯这种只要不跟人接触、不开口说话,就不会让人觉得有问题的孩童,社会是没有过多的资源帮他们建构训练场所的;若是不得已,和严重自闭儿一起上课,又让人觉得两者严重度不同,训练方式和目标也迥异,难以达到预期的目标,所以我个人建议,亚斯患者最好的导师与训练者,就是每天和他们接触的父母、老师,或机构、学校中接触到的特教师、心理师、社工师、巡迴特教师,靠这些人从日常生活中去发掘每一个人的人格特质癥结所在,把训练手段和训练方式融入孩子的日常生活中,这就是一种「训练落实在日常生活」的概念。

不可否认地,台湾目前的医疗体系还是着重在身体疾病的诊断与治疗上,对心理层面,不论是婴幼儿的心理发展或成年人的精神疾病,均着墨较少。长期被忽略的领域,就容易导致这方面专业人才,像精神科医师、心理师、社工师和特教老师的缺乏,所以当下最容易获得、也是最好的训练人员,就是每天接触孩童的父母和老师。每个亚斯小孩的人格特质都不同,所需的训练技巧也不同,只有长期接触他们的父母和老师最清楚。但家长不是人人都是专家,老师也非每个人都受过特教训练,所以我的建议是鼓励父母和老师都让自己成为训练专家──首要就是鞭策自己多多充实这方面的知识,除了多上课之外,先买本专家写的书来看吧!

市面上探讨亚斯伯格症的书籍很多,但很多都是着重在专业的理论和诊断技巧上,有些则是以情感的角度去描述父母的甘苦。最近看了王意中心理师所写的这本《不让你孤单──破解亚斯伯格症孩子的固着性与社交困难》一书后,除了要推荐给有这样小孩的父母或遇到这类孩童的老师外,也诚心推荐给关心这类孩童的任何一个人。书中内容不但有作者过去所学的专业知识,也加入作者过去在临床工作中和小孩互动的宝贵经验,以流畅的文笔,藉由实际案例的写实手法,把它具体写成一本兼具诊断又能切乎实用的亚斯小孩教养书。相信父母和老师们一定能从这本书中得到许多亚斯的教养知识和训练技巧。

以一个儿科医生的立场,亚斯的训练原则可简单归纳如下:

第一,训练活动要融入日常生活中;第二,加强正向的沟通和表达、理解能力,训练孩子自我照顾和人际互动技巧;第三,消除不适当的行为,像不当乱发脾气、自残行为或无理取闹等;第四,利用药物妥善控制可能合併的共病,例如过动与注意力不集中、癫痫等。

简单地说,要改善和纠正他们的行为,不是跟他们说不能这样、不能那样,而是把他们日常生活中接触到的情境当训练场景,在潜移默化中,改善他们的行为模式和增进社交技巧。

自闭症光谱疾病会随着年龄的增长而逐渐改善,相信每个为人父母的都跟我一样,希望小孩能快一点改善,将来进入职场后能避免疾病带来的伤害。在这里用一则真实有趣的故事,和所有拥有亚斯人格特质的小孩及他们辛苦的父母一起共勉之:

人家不喜欢跟「他」在一起,无奈「他」却看不懂人家的脸色。这就是亚斯的特质──有时会拿热脸贴人冷屁股,但该做的事就认真做,虽然有点白目,但,也很可爱!

相关书摘 ►亚斯伯格症教养祕诀:孩子的表现是「特质」还是「障碍」?

书籍介绍

《不让你孤单:破解亚斯伯格症孩子的固着性与社交困难》,宝瓶文化出版
.透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:王意中

他能表达,却因说话太直、缺少同理而被排挤;他很聪明,对兴趣专注钻研,却窄化了与同学的互动;他超执着,计画中的事未达成,就大哭大闹……所有亚斯儿教养的困难,都在上学第一天开始,愈演愈烈。

写实案例╳教养祕诀,给亚斯儿父母、老师们的教战守则

独来独往的亚斯,容易被捉弄的亚斯,对身体距离敏感的亚斯,歇斯底里的亚斯,不看人的亚斯,容易误解外在讯息的亚斯……所有令亚斯儿父母担忧的困境,用最温柔、对症的教养方式解决。

「亚斯伯格症」在临床诊断上被除名,但孩子原有的亚斯特质依然存在。这些学龄前易被忽视的特质,到了学校便会随团体生活一一浮现,甚至引来排挤、霸凌现象。

在家长、教育界广受信赖与好评的王意中心理师,从24则亲师都能感同身受的小故事说起,接着针对亚斯儿的两大核心问题:待加强的社会与沟通能力、固着的想法与行为模式,亲授「温柔教养」的祕诀,让总是独来独往的亚斯儿也能快乐上学、顺利交友,在被理解中成长。

《不让你孤单》推荐序:陈佩琪医师谈亚斯伯格症