原民罹患代谢遗传疾病比例高

林俊杰和张慧卿夫妻,是新竹县尖石乡的泰雅族原住民,他们的第一个孩子小恩(化名),出生时经过新生儿筛检,确诊为罕见疾病「丙酸血症」的患者,虽然张慧卿本身就是护理人员,比一般人具备更多的照护知识,但小恩仍在一岁半那年安息主怀。

在小恩安息后,张慧卿虽然多次怀孕,却因胚胎发育不全而流产,但夫妻俩凭信心祷告寻求,神让张慧卿去年顺利产下第二个孩子,而且是头好壮壮的健康宝宝。林俊杰将孩子取名为「嘉恩」,感谢上帝让他们夫妻在过程中学习信心的功课,现在还能站出来为主作见证,并呼吁更多原住民夫妻看重「新生儿筛检」的重要性。

原民罕病资讯及医疗资源不足
罕见疾病基金会六月16日举行「爱心轮转,点亮希望」原住民暨经济弱势新生儿补助记者会,基金会董事长、台北马偕医院小儿遗传科主任林炫沛医师表示,根据长期临床病例统计,原住民罹患代谢遗传疾病(旱病)的比例,比汉人高出许多,特别是「枫糖尿症」。

在罕病基金会帮助的30个患者中,就有22名是原住民,而原住民部落对于新生儿筛检的普及性及医疗资源,相对平地是不足的。在服务的过程中,看到许多罕病个案因为没有适时被筛检出来,错过了黄金治疗期,所以罕病基金会特别针对原住民进行「新生儿筛检」的卫教推广及经费补助。

林炫沛医师说,从2003年以来,透过原住民新生儿筛检,平均每年可以有54.38位罹患先天代谢异常疾病的「原二代」被发现,但仍有许多孩子需要被及时发现。他说,台湾的原住民部落都有教会,而台大、荣总及马偕医院都有先进的「新生儿罕病筛检」技术,原民教会的牧者可以鼓励有新生儿的妈妈就近做检查。

服事原民罕病家庭 罕病基金会补助新生儿筛检

林炫沛医师

朝野基督徒立委响应
谈到踏入罕病及小儿遗传这个领域的初衷?林炫沛医师说,是受到恩师黄富源医师的鼓励,当时小儿科医师很多,但「小儿遗传」这个领域相对缺乏,黄医师告诉他:「这个领域需要更多人的投入,我觉得你很适合」,于是他到美国深造后就投入这个领域,现在已经超过30年的时间,感谢主,让他可以用医师这个身分,协助有需要的罕病家庭。

从政前是妇产科医师,并在台东基督教医院与延平、海端、长滨及兰屿卫生所行医的国民党立院党团总召廖国栋表示,以台东县为例,台东幅员广阔,但医疗资源相对缺乏,特别是原住民部落,一但家中有孩子罹患罕病或是发展迟缓,整个家庭的经济都会被压垮。也因为担任医师期间,看到原住民同胞的切身需要,他在担任立委后,就与罕病基金会一起推动《罕病法》的修法,从2006年后法定新生儿的筛检项目就从5项增为11项。未来他会促请卫福部再多纳入10个法定筛选项目,让更多原住民的罕病孩子可以及早被发现。

服事原民罕病家庭 罕病基金会补助新生儿筛检

廖国栋立委

民进党立委吴玉琴则表示,台湾已经进入高龄化及少子化的时代,每一个孩子的生命权都很重要。现在医学技术进步,许多罕见疾病能够早期被发现,都能被有效地控制,若是因为居住在偏乡或是经济弱势,导致新生儿无法经由筛检发现罹患罕见疾病,这对弱势家庭的孩子是一种剥夺,所以她会在卫环委员会持续关心政府,可以在经费补助及政策制定等方面,嘉惠更多的原住民暨经济弱势新生儿。

服事原民罕病家庭 罕病基金会补助新生儿筛检

吴玉琴立委

罕病爸妈:看似苦难 蒙神拣选
林俊杰和张慧卿表示,当第一个孩子小恩被检查出罹患罕病,即使他们认为已经无微不致照顾小恩,但小恩仍不到两岁就安息。太太接下来虽然能怀孕,但却不断流产,这让他们一度失去盼望。

服事原民罕病家庭 罕病基金会补助新生儿筛检

林俊杰及张慧卿夫妻与孩子

但在一次的祷告中,神清楚启示他们夫妻:「不是你们拣选了我,而是我拣选了你们,并且分派你们去结果子,就是结常存的果子,使你们奉我的名,无论向父求甚幺,他必定赐给你们。」(约翰福音十五章16节)这让林俊杰和张慧卿明白,神藉着这看似苦难的经历,拣选他们要出来为主作见证,告诉更多罕病家庭,他们所信的主,让他们夫妻「虽遇患难,却不至丧胆」。

卫生福利部主任秘书暨少子化办公室执行长王宗曦表示,原住民下一代罹患代谢遗传疾病(旱病)的比例比一般民众为高,导致影响身体及智能发展,照顾他们这是政府的责任,对于立委提出的再多纳入10个法定筛选项目,部内已在评估当中。

应罕病基金会之邀,阿美族的蔡云珍老师(族名Sunay)带着她所任教的新北市丹凤国小原住民族合唱团前来献唱《云上太阳》,在圳安长老教会聚会的Sunay说,合唱团的孩子都是基督徒,盼望用《云上太阳》为罕病家庭打气,盼望更多罕病家庭能认识主,知道有主同行的路必不孤单。

一场记者会,见证罗马书廿八章28节:「我们晓得万事都互相效力,叫爱神的人得益处,就是按他旨意被召的人。」